دعوه لكل الاصدقاء والمتواجدين في صفحتي لقراءة هذه الاسطر ومشاركتها..
مع ازدياد حالات الاصابه باضطراب طيف التوحد برزت الكثير من المنهجيات والطرق التي تدعي انها تعالج هذا الاضطراب الحسي اللعين وتدعي انها قادرة بجهد بسيط ان تسيطر على السمات التي ترافقه.
بعد رحلة طويلة وبحث ومطبات وهدر للوقت والمال الذي كان يسحب منا دون اية نتائج ملموسة بدأت
منذ عامين تقريبا ببحث محموم عن اية معلومه او تفصيلة قد تكون هنا او هناك من شأنها ان تحمل املا لهذه الفئه التي تختلف تفصيلاتها ومعاناتها كل حسب وضعه وقد ذهلني ماتكشف لي. من دجل واستغلال لكثير من العاملين في هذا الجانب والذين على حد تعبير احد اساتذتنا (بترول العالم الجديد).
تعرضت لضغوط عظيمة من الكثيرين رغم كل تجربتي ان اكون ضحية مجددا واجعل طفلي يتعرض مرة اخرى لادوية كانت تجعل منه مغيبا فعليا وفي عالم اخر لايوجد فيه غير الخدر.
طرق ومحاليل ومكملات.، غرف حسيه، غرف موحشة للاوكسجين المضغوط، علاج بالاعشاب وحليب الماشيه ، كراسي هزازه تبث صورا واصوات لا اساس علمي لها هذا ماستواجهونه وغيره الكثير.
انتم تحاولون ان تجدوا منفذا او بصيصا من امل لطفلكم الذي يتصرف بغرابة، قطعتكم التي تريدونها ان تنطق وتتصرف مثلها مثل اطفال الاخرين.
مللتم من السهر والضغط ونوبات الانفعال والبكاء وربما الضحك الهستيري، انتم ترون انفسكم الان تشابهونهم وتحملون الكثير من صفاتهم المتعبه؟؟؟
نعم انها رحلة طويلة ليست سياحة او امر طارئ سيزول قريبا بل تحد كبير يجند له كل من في العائلة فقط لتكسبوهم مهارات صغيرة في وقت كبير.
لاشيء يحمل لكم املا سوى التدريب
تأهيلهم وتمرين حواسهم لتعمل بحدها الادنى لتضمنوا ان بامكانهم ان يواجهوا القليل من تفاصيل محيطهم وحياتهم.
لاتسألو من هو الاقدر طبيا في هذا المجال او اية مؤسسة هي الانفع لهم ليجربوا سحرهم عليه، بل اسألو عن الطرق والكيفيات التدريبيه التي يستطيع طفلكم الاستجابة لها........ يتبع
رحلتنا (1)
جاء يوسف طفلي الاخير تفصله ٨ سنوات عن اخته كنت حينها اكثر نضجا واشد عودا ومستعدا لاستقبال قادم جديد اردت ان يكون اسمه الاول في محيط عائلتنا.
لم اشاهد حملا صعبا وعاصفا مثلما رافق فترة ال٩ اشهر التي نضج فيها يوسف برحم امه، ورغم طبيعتي المزاجيه وتململي كنت متحملا لكافة التقلبات العظيمه والتي يبدو انها كانت تمرينا اوليا للتحمل سأختبره فيما بعد.
جاء يوسف قيصريا بملامح رجل ناضج وحاجبين كثيفين كأنهما نخله
ابتسامته ميزته منذ اشهره الاولى،
وحروفه البسيطه نطقها مبكرا على غير عادة اخوته.
كنت بسبب طبيعة عمل امه الازمه كثيرا صباحا قبل ان اتوجه لعملي بعدها، كنا متفاهمين جدا وبيننا لغة لانجد صعوبة بالتواصل من خلالها.
ما ان اهزه على ذراعي حتى يستجيب ويهدأ ويعقد معي هدنة لايفعلها غيره من الاطفال ممن في عمره.
فاكهتنا هكذا اسميه بتفاصيله التي جمع فيها اجمل ملامح العائلتين وشعره المنساب اللامع.
يوسف كان متعاونا كأنه شريك في رحلة حياتنا منظما حتى في انفعالاته
مما جعل السنة والنصف الاولى من عمره نزهة جميلة ورائعه؟؟
لم اسمع بالتوحد حينها الا من خلال معلومات هنا وهناك واسطر تمر امامي خاطفة بمقالة ما او مشهد في فلم سينمائي .
انا والاخرين لم نكن مستعدين ابدا لنقطع رحلة وطريق طويل سأنتظر معه كثيرا جدا لاسمع كلمة من حرفين فقط.....!!!!
يتبع......
رحلتنا (2)
العام ٢٠١٤ اعمل تقريبا لاكثر من ١٢ ساعة يوميا انشأت مشروعا خاصا بي وبدأ ينمو واثمر تعبي فيه بشكل ممتاز ، استأجرت بيتا بمساحة اكبر بعد ان ضاق المكان بنا وبيوسف تحديدا وبسبب حركته التي تكون في كل الاتجاهات اصبحت الجدران تأن من اصتدامه بها.
تلك كانت اولى العلامات لدى طفلي، دوران في كل الاتجاهات، مراقبة مستمرة لمروحة السقف، تململ متواصل وهروب ما ان يفتح باب المنزل.
وكأي اب سعيت باتجاه ان نعرف ماهي المشكله، راجعنا طبيبا للاطفال زوده بفيتامينات فقط وكان تشخيصه يحتاج ان تشركوه مع اطفال في اللعب لاشيء مقلق؟
لم يتغير امر مازالت حركة يوسف ذاتها بل تشتت انتباهه واصبح الكل مجندا لمتابعته خوفا من كارثة قد يفعلها وهو غير مدرك؟
لم اعثر على ضالتي بسؤال الكثيرين اين اتجه اي اختصاص هو الاقرب لتشخيص حالته ، هنا نصحني صديق كان طفله شخص بالتوحد ان اجرب طبيبا معينا يتابع وضع ابنه ويزوده بعلاجات لهذا الغرض.
عليك ان تستخدم ادوية لفرط الحركه
ومازال عمره مبكرا وسيتعلم كيف ينطق مستقبلا ، هكذا اجابني الدكتور
لم يذكر امرا عن اضطراب التوحد، عن السمات التي ترافقه، لم نجري اختبارا ورقيا بسيطا تجريه مراكز متواضعة لاكتشاف اية مشكلة يعاني منها الطفل.
يوسف على عتبة عامه الثالث، والى الان نحن نهدر الوقت بأمتياز، لم اتعثر بكلمة (تعديل السلوك) او المشاكل الحسية لطفل التوحد ..
كانت مشاعرنا متضاربه ولاشيء غير الضياع وعدم الرؤية حاضرا برفقتنا.
يتبع......
رحلتنا (3)
سرقة الوقت؟؟؟
السنوات الاولى مع تشخيص الطفل بأضطراب كالتوحد هي فعليا سباق مع الزمن ، ثمة تدريبات ومهارات لكل مرحلة عمرية يحتاجها المتوحد ستكون صعبة جدا ليتقنها في فترات لاحقه .
للاسف يوسف مابعد الثلاث سنوات لم يدخل الى كراسه التعليمي ولمدة سنتين اية مهارات مكتسبة جديده، سرقنا الوقت ونحن نراقب واخذنا موقع المدافع والمستجيب لكل تصرفاته؟
بعثرة للاغراض،، تحطيم ونوبات غضب وانهيار،،، عدم ادراك للخطر والاندفاع كصاروخ بشري في كل الاتجاهات.
هكذا كان طفلي لايعرف الا القليل والقليل جدا من محيطه وكيفية التعامل معه.
كنت مازلت حينها اسكن العاصمة بغداد ولم تكن المراكز التدريبية الخاصة منتشرة مثل الان بالاضافة لكلفها العالية جدا.
العائلة العراقية ابنة محيطها وجغرافيتها ولايمكن الا ان تأخذها العاطفة والنصائح التي تواجهك بالاف واغلبها لايمتلك لا الدقه ولا العلمية.، (جربوا المكان الفلاني، عليكم بالشيخ المبارك الذي يسكن في اقصى الشمال...... الخ)
كنت ارفض كليا ان استدرج للدجل او الشعوذة او التورط بروحنيات مبنية على الابتزاز والاستغفال واكتفيت ان اكون منفذا مطيعا لرغبات ابني التي من الممكن ان تأتي فجرا لنخرج ونتجول لننعم فقط بعدها بساعات نوم تشبه الحلم لكل من كان في المنزل .....
رحلتنا (4)
........
لايمكن ان تتخذ قرارا صحيحا دون ارضية صلبة تساعدك في اتخاذ هذا القرار؟؟
كنا في حيرة كبيرة كيف نساعد طفلنا، الارهاق والتعب بدأ يؤثر في الجو العام لمنزلنا، الكل لايعرف ماهو التصرف الصحيح، حاولنا ادخال يوسف مركزا متخصصا وهي المرة الاولى التي يبتعد فيها عن المنزل لساعات.
كنا نجهل الكثير واقنعنا انفسنا اننا سنعثر على بعض الاجابات لدى من هم عاملين في هذا المجال، اخذت طفلي الى المعهد وانا احمل ملايين الاسئله والغريب ان كل بحثي على النت لم يسعفني لاواجه اجوبة شافية عن هذا الاضطراب (سماته، الاختلافات الفرديه للحالات، طرق التصرف .... الخ).
استقبلتني مسؤولة المكان وذراعي تمسك بقبضة محكمة على يوسف لاني كنت اخشى انطلاقه المعتاد خصوصا بعد ان لمح مجموعة العاب بسيطة تتوسط مساحة جانبية في المكان.
__ سيكون كل شئ على مايرام هكذا اجابتني من تدير المعهد وجلبت لي طفلة بملامح رائعة واشارت لها ان تتلو ماتحفظ امامي من اناشيد وكلمات ملحنة، وقالت لي هذه نتائجنا؟؟
ذهلت وابتسمت وعيني تدقق بالصغيره وهي تقف ساكنة مطيعة وعينيها تشرد احيانا بالمكتب باستدارة متكررة.
استغرقت باحلامي وشاهدت نفسي استقبل يوسف اخر اليوم وهو يردد امامي اغنية او جملة طويلة ويقف هادئا ونتبادل الاحضان!!!
الان وبعد كل هذا الوقت ادركت اننا كنا في حالة صدمة. وربما نكران بأن طفلنا مختلف وهذا الاختلاف يحتاج الى خطوات تبدأ منا كعائلة لتنعكس ايجابيا على يوسفنا الذي مازال تائها..
يتبع ........
رحلتنا (5)
........
لست ابا مثاليا ولن اكون ملاكا بالتأكيد وتصرفت بكثير من الغباء في اماكن عده بالتعاطي مع وضع طفلي.
هذا ليس اعترافا لاخذ الغفران لا بل هو تذكير لكل عائلة ان تتماسك لترى ان الجهد الجماعي سيثمر حتما مع ولدهم المتوحد.
العام ٢٠١٨ كان الاسوء لنا تعرضت لحادثة تركت اثرا سيئا على عائلتنا للسنين التاليه ، قررنا بعد كل المطبات والفشل. ان نجرب عبور الحدود ليسافر يوسفنا برفقة امه طمعا في ان نجد الخطوة الاولى للسير على الطريق.
تخيلوا انه الى الان لم يفهمنا اي طبيب ماالمشاكل الحسيه لطفل التوحد، ما اسباب الهياج في المنزل والانهيار خارجه. رغم ان تلك من ابسط الامور التي من الممكن ان يشرحها اخصائي متمرس!!
جربنا مصر وحاولت البحث عن مصدر للمساعده وبأختصار. الرحلة للاسف لم تثمر لسبب بسيط ان في داخلنا كنا نؤمن ان التدخل الدوائي هو النقطة الاولى والجانب الاعظم والمهم في رحلة خروج يوسفنا من عالمه.
في عالم التوحد لاشيء ثابت مثلما ان الوصول للحقيقه يحتاج ذهنا صافيا ومساندة خارج نطاق العائله تضع الاهل امام فرضيات العلم التي لاتقبل التأويل.
الى الان لم استوعب كيف لم اثور وانا اشاهد ولدي بعد ان وصف له اخصائي دماغ عقارا جعله اشبه بما يكون في غيبوبة يسحب معها احرفه القليلة سحبا ثقيلا من فمه في اتصال فديوي احفظ للأن تفاصيله الموجعه ..
يتبع....
رحلتنا (6)
...
هل نجحنا، هل تخلص يوسفنا من مشاكله الحسيه، هل غادر طفلي كل مشاكله واصبحت حياتنا اكثر سهولة وسلاسة؟
بالتأكيد ان العمل مع طفل التوحد ينبغي ان لايضعك في خانة المقارنة مع الاطفال الاخرين وان لاتقع في مأزق ومشكلة السقف العالي للامنيات. تقبل طفلك وادرك ان لديه مشكله وضع خطة لحل المشاكل والتعامل معها دون ان تضع وبشكل يشكل ضغطا كبيرا عليك وعلى ولدك سقفا عاليا للنتائج.
خطوتي الاولى كانت كيف امد جسورا اقوى مع طفلي. كيف اعثر على مفاتيحه واجعله محبا لي مستقبلا ومتفاعلا واحاول ان اجعله يكتشف محيطه بشكل افضل.
بدأت افصل واقطع كل فعل احوله الى خطوات اشرح بهدوء مانفعل كأننا في شريط مصور بشكل بطئ.
طفل التوحد مع اختلافهم الفردي لايميل الى التعليم المكثف ولايرغب ان تملي عليه اكثر من امر في وقت واحد سيعاندك ويفقدك اول مفاتيح الاستقبال والاستجابه لك.
نحن الان وبطريقة او بثانيه وجدنا انفسنا نعيش منفردين يدي تطوق يده ولا اعلم وقتها من اين نبدأ اية مهارة هي الاهم كيف نفتش عن حلول واجوبة وولدي وهو في عامه السابع وقتها مازال يرى ان دخول الحمام معركة تستدعي الصراخ والاعتراض بكل ادواته..
٢٠٢٠ عام كانت بدايته لنا مثل من يحاول ان يفتح بابا واسعا بأظافره فقط لنستمر ولنقف دون ان نحول حياتنا لدراما. ومأساة تجلب الحزن والملل..
زرعنا فعلا انا وهو اصابعنا في حجر المحاوله سوية ....
يتبع......
رحلتنا (7)
...
هل نجحنا، هل تخلص يوسفنا من مشاكله الحسيه، هل غادر طفلي كل مشاكله واصبحت حياتنا اكثر سهولة وسلاسة؟
بالتأكيد ان العمل مع طفل التوحد ينبغي ان لايضعك في خانة المقارنة مع الاطفال الاخرين وان لاتقع في مأزق ومشكلة السقف العالي للامنيات. تقبل طفلك وادرك ان لديه مشكله وضع خطة لحل المشاكل والتعامل معها دون ان تضع وبشكل يشكل ضغطا كبيرا عليك وعلى ولدك سقفا عاليا للنتائج.
خطوتي الاولى كانت كيف امد جسورا اقوى مع طفلي. كيف اعثر على مفاتيحه واجعله محبا لي مستقبلا ومتفاعلا واحاول ان اجعله يكتشف محيطه بشكل افضل.
بدأت افصل واقطع كل فعل احوله الى خطوات اشرح بهدوء مانفعل كأننا في شريط مصور بشكل بطئ.
طفل التوحد مع اختلافهم الفردي لايميل الى التعليم المكثف ولايرغب ان تملي عليه اكثر من امر في وقت واحد سيعاندك ويفقدك اول مفاتيح الاستقبال والاستجابه لك.
نحن الان وبطريقة او بثانيه وجدنا انفسنا نعيش منفردين يدي تطوق يده ولا اعلم وقتها من اين نبدأ اية مهارة هي الاهم كيف نفتش عن حلول واجوبة وولدي وهو في عامه السابع وقتها مازال يرى ان دخول الحمام معركة تستدعي الصراخ والاعتراض بكل ادواته..
٢٠٢٠ عام كانت بدايته لنا مثل من يحاول ان يفتح بابا واسعا بأظافره فقط لنستمر ولنقف دون ان نحول حياتنا لدراما. ومأساة تجلب الحزن والملل..
زرعنا فعلا انا وهو اصابعنا في حجر المحاوله سوية ....
يتبع......
رحلتنا (7)
.......
(تقاس اخلاقيات المجتمع بما تفعله للطفوله)؟؟؟؟
البحث عن حلول سريعه ونتائج فوريه فخ يقع فيه اغلب العوائل التي لديها طفل متوحد، رغم ان التوحد اضطراب شخص في منتصف الاربعينات من القرن الماضي الا اننا في العراق لانملك الى الان مؤسسة واحده مختصه توجه وتراقب بدلا من ترك العشرات يفتون بطرق علاج تستهلك الاهل والطفل معا دون نتيجه.
الخطوة الاولى المتأخرة جدا لنا كانت هي كتابة اية مشاكل يعاني منها يوسف وتحتاج الى تدخل فوري لذلك بدأنا التركيز انا وهو في امر مهم للطفل هو التدريب على كيفية استخدام الحمام وافهامه كيف يلبي حاجته بنفسه في المكان المخص عندما يحتاجه.
قبلها تدربنا بخطوات مفصله كيف ندخل اية قطع من الملابس نخلع وبشكل تفصيلي وبشرح بسيط ونعيد الخطوه اكثر من مره حتى لو لم يكن وقت الحمام.
تحتاج الى صبر ومطاوله كبيره هنا لاتكتفي بمحاولة واحده وفتش ان كان هناك مايضايقه في المكان وتخلص منه. وقبلها اجعل كل خطوة بمثابة لعب واحتفال.
ربما قضينا اشهر فقط في هذه المهاره ترافقها انتكاسات واخطاء تجعلك قد تفكر بالتوقف لكن لايوجد حل سوى الاستمرار ،، لاحظت هنا مدى كره طفلي للاوامر الكثيره او للطلبات المتعدده في الوقت الواحد لذلك ركزت ان يكون التدريب بسيطا وسلسا له.
الاستحمام احد القضايا التي كانت تتم بصراخ وملل رغم عشق اغلب المتوحدين للماء؟؟؟
لاحظت ان طفلي يركز بسقف المكان عندما يدخل متخوفا من (الدوش) ربما لحادثة سابقه. لذلك تخلصت منه وهنا كانت اول النجاحات. استحمام بدون مشاكل....
رحلتنا (😎
.........
لماذا كل هذه الضجه حول التوحد هناك الاف المشاكل التي يعاني منها اطفال العراق ؟
سؤال ربما يطرحه البعض مستفهما؟
الاجابه ان كل عائق يجعل الطفل غير قادر على ممارسة حياته بشكل طبيعي يستدعي منا ان نهتم به فوق العاده وامر اخر عندما تكون الاعداد بازدياد هنا يجب ان نتعامل بمسؤولية مع اضطراب يصيب في اخر التقديرات طفل من بين كل ٦٠ ولاده !!!!
نهاية العام 2020 انا ويوسف نحاول ان نجد لغة تفاهم مشتركة بعد انتقالنا لمدينة ثانية وجو مختلف تحددت فيه ربما الكثير من مسافاتنا، مازلت وقتها اجهل الكثير عن التوحد وبدأت اطلع على مواقع ومقالات شتتني لان فيها الكثير مما يمكن ان يكون معلومات متضاربه وبروتكولات علاجيه تناقض احدها الاخر (حميات غذائيه، العلاج بالتخلص من السموم، مكملات وفيتامينات وطرق اخرى فيها الكثير من الالوان خارجيا لكنها من الداخل تحمل خيبات كثيره جدا).
اكيد بعد تغير حياتي اصبح طفلي يلازمني طوال اليوم وكان لابد ان اطور قوتي انا الذي في منتصف الاربعينات مع طفل في سنته الثامنه يجد كل لغته وتعبيراته في حركته المستمره وطلباته المليونيه.
ليست مهمة سهلة تلك التي يتحملها الاهل في محيط طارد وعازل لاي مختلف مما يدفعهم بسبب هذه الضغوطات الى اللجوء لاية طريقة طمعا في التخلص من مشكلة طفلهم الذي يتعرض الى نظرات وردود افعال من الكثيرين تصنع ثقبا كبيرا جدا في روح الاهل.
هنا اتت الفكره ان ابدأ رحلة توعية لنقل المعلومه واملا في تشكيل وعي مختلف لدى المجتمع عن كل مختلف ومغاير سلوكيا فكانت حملتنا الاولى / رحلة الاصرار والصبر ...
يتبع.......